Das Deutsche Zentralregister für kindliche Hörstörungen (DZH)

Einführung

Über die Besonderheiten kindlicher Hörstörungen ist noch zu wenig bekannt. Insbesondere weiß man viel zu wenig über die Häufigkeit einzelner Krankheitsursachen und die Entstehung der jeweiligen Hörstörungen.
Die Tatsache, dass in Deutschland als einem der ersten Länder weltweit vor kurzem die eigenständige fachärztliche Disziplin "Phoniatrie und Pädaudiologie" geschaffen wurde, die sich vornehmlich mit kindlichen Hörstörungen und eventuellen Folgebehinderungen beschäftigt, spiegelt eine zunehmende Sensibilisierung für den notwendigen Handlungs- und Forschungsbedarf auf diesem Gebiet wider.  

Die Fragestellungen von Betroffenen, Angehörigen und Spezialisten decken sich in vielen Punkten:

  • Wie häufig sind die einzelnen Ursachen kindlicher Hörstörungen, und wie sind die jeweiligen Hörstörungen entstanden?
  • In welchen Fällen ist mit einem Fortschreiten der Hörstörung zu rechnen?
  • In welchen Fällen treten zusätzliche Krankheitszeichen auf?
  • Unter welchen Umständen ist damit zu rechnen, daß weitere Kinder der betroffenen Familie eine Hörstörung haben werden?
  • Wieviele Kinder in Deutschland haben die gleiche Ursache der Hörstörung? Ergeben sich daraus Konsequenzen für eine Prophylaxe oder Beschulung?
  • Gibt es bessere, ggf. kausale Therapieverfahren und wenn ja, welche?
  • Durch welche Maßnahmen können kindliche Hörstörungen eher erkannt und behandelt werden?
  • Unter welchen Bedingungen wird eine lautsprachliche Kommunikation möglich sein?
  • Was sind die geeignetsten Rehabilitationsverfahren zur lautsprachlichen Förderung?

Um zur Beantwortung dieser Fragen beizutragen, wurde 1994 das Deutsche Zentralregister für kindliche Hörstörungen ins Leben gerufen. Die wichtigste Aufgabe des DZH ist es, eine möglichst realistische Darstellung der tatsächlichen Situation hörgeschädigter Kinder in Deutschland zu geben. Mittels eines Fragebogens sollen bundesweit Kinder mit allen Arten und Ausprägungen einer bleibenden Hörstörung erfaßt werden. Auf der Grundlage möglichst vieler Einzelmeldungen werden dann Grunderkrankungen oder ursächliche Faktoren, unterschiedliche Schwerhörigkeitstypen und -grade, Inzidenz, Prävalenz und andere epidemiologisch wichtige Faktoren sowie Diagnostik, Therapie, Rehabilitation etc. ausgewertet.

Derart gewonnene Erkenntnisse können zukünftig die Basis bilden für verbesserte Diagnostik, Therapie und Prognose von Hörstörungen und eignen sich hervorragend als Grundlage längst überfälliger praxisbezogener Forschungstätigkeit. Dabei versteht sich das DZH als Institution, deren Hauptaufgabe die bewußte Unterstützung pädaudiologischer Forschungstätigkeit von interessierten Spezialisten auf nationaler Ebene ist.
Das DZH ist im Abschnitt 4.5 des Datenschutzberichtes 1998 des Berliner Datenschutzbeauftragten erwähnt.  

Wissenschaftliche Veröffentlichungen über das DZH

Veränderung des Diagnosezeitpunkts durch das Neugeborenen-Hörscreening

Gross M, Wohlleben B, Caffier P, Martin A., Nawka T., Reinhardt A., Rohrbach S., Rosenfeld J, Spormann-Lagosdzinski M

Aktuelle phoniatrisch-pädaudiologischen Aspekte, 2011 (19): 215-217

 

Das Neugeborenen-Hörscreening in Berlin und Brandenburg

Spormann-Lagosdzinski M,  Wohlleben B, Caffier P, Martin A., Nawka T., Reinhardt A., Rohrbach S., Rosenfeld J, Gross M

Aktuelle phoniatrisch-pädaudiologischen Aspekte, 2011 (19): 235-237

 

Quality assurance of a universal newborn hearing screening. Recommendations of the German Society of Phoniatrics and Pediatric Audiology
Neumann K, Nawka T, Wiesner T, Hess M, Böttcher P, Gross M;  Autorengruppe im Auftrag der DGPP.
* HNO. 2009 Jan;57(1):17-20 

 

Universelles Neugeborenen-Hörscreening in Kombination mit dem metabolen Screening in Berlin
Gross M, Wohlleben B, Spormann-Lagodzinski M

Aktuelle phoniatrisch-pädaudiologischen Aspekte, 2008 (16): 31-32

Effectiveness and efficiency of a universal newborn hearing screening in Germany.
Neumann K, Gross M, Bottcher P, Euler HA, Spormann-Lagodzinski M, Polzer M.
Folia Phoniatr Logop. 2006;58(6):440-55

Ätiologie und Prävalenz permanenter kindlicher Hörstörungen in Deutschland
Spormann-Lagodzinski ME, Nubel K, König O, Gross M 
Aktuelle phoniatrisch-pädaudiologische Aspekte 2003/2004, Band 11 (2004) 262-266, ISSN 3-922766-80-3

Genetische Hörstörungen bei Kindern mit konsanguinen Eltern
Spormann-Lagodzinski ME, Gross M
Aktuelle phoniatrisch-pädaudiologische Aspekte 2002;9(2001/2002):152

Hörgestörte Geschwister - Daten zu Diagnosezeitpunkt und Grad der Hörstörung
Finckh-Krämer U, Spormann-Lagodzinski ME, Gross M
* HNO 49: 212-215 (2001)

 

Kontakt DZH

Deutsches Zentralregister für kindliche Hörstörungen

Klinik für Audiologie und Phoniatrie
Charité-Universitätsmedizin Berlin
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

t: +49 30 450 555 470/450
f: +49 30 450 555 950

Email an DZH

Materialien

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Fragebogen DZH